U bent in zorg bij een instelling. Wij willen u vriendelijk vragen om mee te doen met een onderzoek genaamd UP’S. Hierin doen we onderzoek naar wat mensen gelukkiger maakt.
Wij doen dit onderzoek graag samen met u omdat we niet weten hoe het leven van mensen die in behandeling zijn voor psychotische problemen zich ontwikkelt, en wat maakt dat mensen zich weer beter gaan voelen. De vraag is hoe we komen tot steeds meer ‘ups’ en steeds minder ‘downs’? Dit is erg belangrijk omdat we zonder deze kennis onvoldoende in staat zijn om over langere tijd het beste te doen voor onze patiënten. Door uw deelname worden we beter in staat gesteld om u en uw medepatiënten beter te gaan helpen.
Het betreft hier een groot en belangrijk onderzoek, en we hopen dat in totaal ongeveer 1100 mensen gaan meedoen.
U beslist natuurlijk zelf of u mee wilt doen. Voordat u die beslissing neemt, is het belangrijk dat u meer weet over dit onderzoek.
Met alle informatie uit deze studie krijgen wij een compleet beeld van hoe uw leven en dat van anderen zich ontwikkelt . Op die manier hopen wij uit te vinden wat nu belangrijk was, is of zal zijn om meer UP’s te bereiken. Kortom, wij hopen antwoord te krijgen op de vraag wat helpt dat mensen met psychotische problemen zich beter voelen of wat juist tegenwerkt. In de toekomst kunnen wij dan met die kennis nieuwe behandelingen gaan ontwikkelen.
Tijdens de studie vragen wij in totaal 11x in 10 jaar om uw hulp. Het kan ook iets meer worden, als blijkt dat de testen langer duren of omdat het anders niet uit komt. Ook kan het voorkomen dat wij tussendoor contact met u opnemen. Dit kan vanwege iets speciaals, maar het kan ook komen omdat we gewoon benieuwd zijn hoe het met u gaat.
Hieronder is een tijdlijn te zien met alle momenten dat wij contact met u zullen opnemen voor het onderzoek.
Wij kunnen op verschillende manieren contact met u opnemen. In de eerste plaats zullen wij altijd proberen u direct te bellen of mailen via de gegevens die u hebt achter gelaten bij het vorige contact. Mocht dit niet lukken, zullen wij aan uw behandelaar vragen of hij of zij contact met u wil opnemen. Als dit ook niet lukt, zullen wij proberen uw gegevens te krijgen via de door u opgegeven contactpersonen of via de gemeentelijke basis administratie. Dit zullen wij alleen doen als u hier toestemming voor hebt gegeven.
Doordat de studie een aantal jaren loopt en er veel mensen aan mee doen, zullen er meerdere studenten en onderzoeks-medewerkers meehelpen met het onderzoek. Degene die contact met u zal opnemen kan daarom per keer verschillen.
De afspraak die we maken tijdens het contact kan zowel bij uw zorginstelling, als bij u thuis plaatsvinden. Dat hangt af van wat u prettig vindt en wat u met de onafhankelijk arts of student hebt afgesproken. Ook de tijd die u per afspraak kwijt bent, verschilt per keer. Tijdens het maken van de afspraak zullen wij duidelijk zeggen hoelang de afspraak zal duren. De langste afspraak duurt ongeveer 4 uur; deze afspraak kunnen we ook verspreiden over enkele kortere afspraken.
Vragenlijsten
Wij vragen u verschillende vragenlijsten in te vullen. Sommige vragen die wij stellen of die in de vragenlijsten staan kunnen heel confronterend zijn. Dit mag u altijd zeggen. Wij vinden het vooral belangrijk dat u zich prettig voelt tijdens het onderzoek. Ook als het even niet lukt, of als u even een korte pauze nodig hebt mag u dit natuurlijk altijd vragen of aangeven.
Jouw verhaal
Tijdens de afspraak willen wij vooral uw verhaal horen. Naast de vragenlijsten zullen we daarom enkele extra vragen stellen. Deze zijn bedoeld om te horen hoe het nu met u gaat. Wat heeft u de afgelopen tijd meegemaakt? Hoe was dat voor u? Kreeg u hulp van mensen om u heen? Was dat prettig? Het zijn zomaar wat vragen die wij zullen stellen.
Heeft u nu tijdens het gesprek het idee dat iets belangrijk is, maar vergeten wij dat te vragen? Vertel het ons dan alsnog! Dit kan tijdens de afspraak, maar ook later via de mail of telefoon. U kunt altijd contact met ons opnemen.
We begrijpen dat het nogal veel is. We vragen veel tijd en willen u een aantal jaren volgen. Dat is niet niks. Ook is het ingewikkeld wanneer we welke vragen gaan stellen. We hopen wel dat we u genoeg informatie hebben gegeven om een goede keuze te maken.
Mocht u nog vragen hebben kunt u altijd contact met ons, of met uw behandelaar opnemen. Ons kunt u bereiken via ups.studie@erasmusmc.nl of via 010- 70 39 477.
