Tijdens de studie vragen wij in totaal 11x in 10 jaar om uw hulp bij het invullen van verschillende vragenlijsten. Vaak delen wij zo’n afspraak op in meerdere, kortere afspraken. Dit doen wij natuurlijk in overleg met u. Ook kan het voorkomen dat wij tussendoor contact met u opnemen. Dit kan vanwege iets speciaals, maar het kan ook komen omdat we gewoon benieuwd zijn hoe het met u gaat.
Hieronder is een tijdlijn te zien met alle momenten dat wij contact met u zullen opnemen voor het onderzoek:
Het onderzoek wordt uitgevoerd aan de hand van vragenlijsten en taken. Deze vragenlijsten en taken worden elke twee jaar herhaald. Daarnaast zullen er vijf vragenlijsten elk jaar worden herhaald. Dit zorgt ervoor dat elke deelnemer eens in de twee jaar een langer interviews met ons heeft en tussendoor, elk jaar, ook een korter interview. De lange en de korte interviews zijn in de bovenstaande afbeelding weergegeven door middel van de langere en de kortere verticale lijnen. De vragen die wij stellen tijdens het interview gaan over verschillende dingen die zich in uw leven afspelen, zoals uw gezondheid, gebeurtenissen uit het verleden, maar ook wensen en mogelijkheden tot het uitvoeren van dagelijkse bezigheden. Daarnaast vragen wij u kleine taken uit te voeren, zoals het proberen te onthouden van woorden en het verplaatsen van fiches.
Wat wordt er van u verwacht?
Wij vragen u zo eerlijk mogelijk te antwoorden op de vragen die wij stellen. Er bestaat geen goed of fout, niet tijdens de vragen en ook niet tijdens de taken. Het gaat namelijk om u als persoon en uw persoonlijke ervaringen en ideeën. Wij vragen u ook één of twee contactpersonen op te geven. Mochten wij u dan niet direct kunnen bereiken, omdat u bijvoorbeeld van telefoonnummer bent veranderd, zullen wij proberen via uw contactpersonen weer met u in contact te komen. Dit doen wij alleen als u hier toestemming voor geeft. Wij brengen dan uw contactpersonen op de hoogte van uw deelname, vertellen hen in watvoor gevallen wij contact met hen zoeken en geven hen informatie over dit onderzoek.
Daarnaast vragen wij u ons ervan op de hoogte te brengen als u verhuist, als uw telefoonnummer of uw e-mailadres veranderd of als er iets verandert in uw zorgsituatie. Wordt u bijvoorbeeld terug verwezen naar de huisarts? Of komt u in zorg van een ander team? Geef dit aan ons door. Op deze manier kunnen wij u bij de volgende afspraak makkelijker vinden.
U mag ons ten allen tijde vragen stellen als iets niet duidelijk is of als u iets wil weten over het onderzoek. Dit kan door één van onze medewerkers bij u op de instelling te benaderen, door te mailen naar ups.studie@erasmusmc.nl of door te bellen naar 010-7031510.
Wat zijn de voor- en nadelen van deelname aan dit onderzoek?
Het vervelende eerst: het nadeel van deelnemen aan deze studie is dat u elk jaar tijd voor ons vrij moet maken om al onze vragen te beantwoorden. Daar kunnen soms wat confronterende vragen tussen zitten, zoals vragen over vervelende gebeurtenissen uit uw verleden of vragen over het gebruik van alcohol en drugs. Daarnaast kan het interview lang duren. Wel willen wij benadrukken dat u nooit verplicht bent om te antwoorden. Vindt u het beantwoorden van bepaalde vragen niet prettig? Dat geeft niets! Geef dit aan bij de interviewer die de vragenlijsten bij u afneemt en dan kijken wij samen met u naar een passende oplossing.
Dan nu over naar de voordelen: wij brengen alle verschillende facetten van uw leven in kaart en willen precies weten hoe het met u gaat en hoe u over bepaalde dingen denkt. U helpt ons beter te begrijpen hoe uw herstelproces verloopt en wat u doormaakt. Jaarlijks is het mogelijk om het verslag van uw interview te ontvangen en met de interviewer te bespreken. Dit kan eventueel ook in het bijzijn van uw behandelaar. Daarnaast brengt u ons een stapje dichterbij het in kaart brengen van het herstel en daarmee bij het ontwikkelen van interventies en behandelingen. Hierdoor kunnen wij in de toekomst mensen die in een zelfde soort situatie zitten sneller helpen. U helpt dus de kennis en zorg te verbeteren. Tot slot krijgt u per interview een vergoeding van €25,-.
Verzekering voor proefpersonen
Voor iedereen die meedoet aan dit onderzoek is een verzekering afgesloten. De verzekering dekt schade door het onderzoek. Niet alle schade is gedekt.
Wat gebeurt er als u besluit toch niet deel te nemen of als u wilt stoppen?
Als u besluit toch niet deel te nemen aan het onderzoek of als u tijdens het onderzoek wilt stoppen, gebeurt er helemaal niets. U blijft gewoon in zorg bij uw instelling en van ons als onderzoeksteam zal u niets meer horen. Ook tijdens het onderzoek kunt u besluiten niet meer mee te doen. De keuze blijft gedurende het gehele onderzoek bij u.
Heeft u bij ons aangegeven dat u wil stoppen met het onderzoek, maar wilt u toch weer deelnemer? Dit kan uiteraard ook altijd! U kunt contact met ons opnemen door te mailen naar ups.studie@erasmusmc.nl of door te bellen naar 010-7031510.
Wat gebeurt er als het onderzoek is afgelopen?
Wanneer het onderzoek stopt krijgt u bericht van ons. Bij elke afspraak laten wij u weten waar op de tijdlijn het onderzoek zich bevindt. Bij de laatste afspraak zullen wij u vertellen dat het de laatste keer is en kunnen wij u wellicht al wat vertellen over wat het onderzoek heeft opgeleverd.
U besluit deel te nemen, en dan?
Wij zijn daar heel blij mee! U helpt ons de kennis over de voortgang van aandoeningen met psychose en de zorg te verbeteren. Na het maken van deze keuze, hoeft u enkel de interviewer die u heeft benaderd voor een potentiële deelname op de hoogte te stellen. Dit kunt u doen door zelf contact op te nemen via de gegevens die hij of zij bij u heeft achter gelaten of door wachten tot de interviewer weer contact met u opneemt. De interviewer heeft met u afgesproken binnen ongeveer twee weken weer contact met u op te nemen om na te gaan of u nog vragen heeft en om te kijken of u al een definitieve keuze heeft kunnen maken.
Als de UP’S medewerker u weer benaderd om uw deelname definitief te maken, vragen wij u het toestemmingsformulier in te ondertekenen. Wilt u het toestemmingsformulier vast doorlezen? Dat kan door te klikken op de volgende link. Daarnaast vult u ook uw contactgegevens in zodat wij u ook voor de volgende interviews kunnen bereiken. Na het ondertekenen van het toestemminsformulier zullen wij een eerste afspraak met u maken of al starten met de eerste vragenlijst. De resultaten van uw interviews delen wij met uw behandelaar.
Wat doen wij met uw gegevens?
Normaal gesproken heeft uw behandelaar en het behandelteam inzage in uw gegevens. Als u meedoet aan deze studie krijgen meer mensen inzage in uw medische gegevens en studiegegevens. De personen die inzage kunnen krijgen in uw gegevens zijn:
- De medewerkers van het onderzoeksteam, bestaande uit
- De (onafhankelijk arts-)hoofdonderzoeker
- De (onafhankelijk arts-)onderzoeker van de UP’s studie
- De (onafhankelijk arts-)onderzoeksmedewerker van de UP’s studie
- De interviewers van de UP’s studie
- De leden van de toetsingscommissie die de studie hebben goedgekeurd
- De bevoegde medewerkers van de Inspectie voor de Gezondheidszorg
Als u toestemming geeft om deel te nemen, krijgt de medewerker van het UP’S onderzoek binnen de zorginstelling waar u in zorg bent, toegang tot uw zorgdossier. Uw persoonlijke gegevens zoals uw naam, geboortedatum en adres zullen alleen opgeslagen worden bij de zorginstelling waar u al in behandeling bent en zijn niet gekoppeld aan de vragenlijsten of aan de antwoorden de u geeft: dit wordt allemaal geanonimiseerd. Als wij geen contact met u kunnen krijgen, dan kan het zijn dat enkele gegevens door de onafhankelijk artsen worden gebruikt om uw adresgegevens op te vragen uit de gemeentelijke basisadministratie. Dit gebeurt alleen als u hier toestemming voor hebt gegeven.
De gegevens die uit de vragenlijsten komen zullen gecodeerd worden. Daarna zullen ze opgeslagen worden op een goed beveiligde server waar enkel bovengenoemde UP’S medewerkers bij kunnen. Uw gegevens zullen in totaal minimaal 15 jaar bewaard worden. Als u hier toestemming voor geeft, kan het zijn dat wij uw gegevens langer bewaren. De gecodeerde gegevens worden bekeken en geanalyseerd. De resultaten die wij hieruit halen zullen worden gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften. Updates van de resultaten zal u van ons ontvangen via de nieuwsbrief en via de website.
Wordt uw behandelaar en/of huisarts op de hoogte gebracht van uw deelname?
Wij brengen uw behandelaar op de hoogte als u definitief besluit mee te doen. Mocht het zo zijn dat uw behandeling bij de GZ-instelling stopt, willen wij u vragen ons op de hoogte te brengen. Dan kunnen wij contact opnemen met uw huisarts. Wij kunnen u blijven volgen, ondanks dat u niet meer in zorg bent bij de GZ-instelling.
Wordt u tijdens de studie geïnformeerd over het onderzoek?
Jazeker. Tijdens het onderzoek zullen wij u op de hoogte houden van hoe het onderzoek verloopt. Dit doen wij halfjaarlijks via een nieuwsbrief en via deze website. De nieuwsbrief zal naar uw mailadres worden verstuurd. Dit mailadres geeft u bij de start op. Als u geen mailadres heeft, houden wij u via de post op de hoogte. Daarnaast zijn wij ook te vinden up LinkedIn, Facebook en Instagram.