Het Erasmus MC doet in nauwe samenwerking met een groot aantal organisaties uit de geestelijke gezondheidszorg onderzoek. Aan dit onderzoek zullen in totaal ongeveer 400 mensen meedoen, die allen in zorg zijn of zijn geweest bij een organisatie uit de geestelijke gezondheidszorg. De medisch-ethische toetsingscommissie van het Erasmus MC heeft dit onderzoek goedgekeurd. Algemene informatie over de toetsing van onderzoek vindt u in de brochure ‘Medisch-wetenschappelijk onderzoek’.
U bent momenteel werkzaam bij een zorginstelling die heeft besloten deel te nemen aan de UP’S studie. De informatie op deze pagina is bedoeld om u als behandelaar meer informatie te geven over het onderzoek. Mocht een van uw cliënten deel gaan nemen, dan bent u op de hoogte van de inhoud en het verloop van de studie. Op die manier kunt u uw cliënt wellicht nog beter bijstaan.
Als behandelaar bent u dagelijks bezig ervoor te zorgen dat uw cliënten zich geestelijk en lichamelijk beter gaan voelen en maatschappelijk kunnen blijven functioneren. Over wat daarbij precies werkt en niet werkt, weten we inmiddels een heleboel, maar nog lang niet alles. Met het UP´S onderzoek hopen wij meer te weten te komen over wat precies de doorslaggevende factoren zijn waardoor mensen zich beter gaan voelen of die het herstel bevorderen.
Hoe kunnen we ervoor zorgen dat steeds meer mensen met een psychotische stoornis een gelukkiger leven kunnen leiden? Hoe komen we tot steeds meer ‘ups’ en steeds minder ‘downs’? Om dit uit de vinden, worden het gevoel, de lichamelijke klachten, de denkcapaciteiten, het sociale leven, de dagbesteding, eventueel werk of een opleiding en de geschiedenis op al deze vlakken meegenomen in dit onderzoek. Aan de hand van alle interviews die wij jaarlijks bij uw cliënt afnemen en het verhaal van uw cliënt kijken wij hoe het met uw cliënt gaat en hoe herstel er voor uw cliënt uit ziet. Op deze manier hopen we patronen te ontdekken en meer te weten te komen over wat nu precies de doorslaggevende factoren zijn waardoor mensen zich beter gaan voelen of herstellen.
Cliënten met een met een psychotische stoornis, zoals schizofrenie, schizo-affectieve stoornis of een waanstoornis, kunnen mee doen aan het onderzoek. Daarnaast is het een vereiste dat de cliënt de Nederlandse taal voldoende beheerst. De patiënten worden geacht wilsbekwaam te zijn ten tijde van het geven van informed consent. Bij twijfel over de wilsbekwaamheid beslist de psychiater. Wanneer een patiënt door de psychiater op een bepaalt moment onvoldoende wilsbekwaam wordt geacht tot het geven van informed consent t.a.v. deelname aan de studie, kan op een later moment (b.v. wanneer behandeling tot verbetering van de toestand van de patiënt heeft geleid) opnieuw de wilsbekwaamheid worden beoordeeld. Bij voldoende wilsbekwaamheid kan de patiënt dan alsnog informed consent geven en deelnemen aan het onderzoek.
Het onderzoek zal 10 jaar lang duren. Gedurende die tijd nemen wij jaarlijks een interview bij uw cliënt af om het herstel in kaart te brengen (in totaal 11 keer). Dit wordt gedaan door middel van vragenlijsten en taken die wij elke deelnemer vragen te beantwoorden en uit te voeren. De meeste vragenlijsten en taken worden elke twee jaar herhaald. Daarnaast zullen er vijf vragenlijsten elk jaar worden herhaald. Dit zorgt ervoor dat elke deelnemer eens in de twee jaar uitgebreid geïnterviewd wordt en tussendoor, elk jaar, iets minder uitgebreid.
Om de uitvoering van dit onderzoek zo goed mogelijk te laten verlopen, hebben wij ervoor gekozen stagiaires te plaatsen in deelnemende teams. Dit zijn masterstudenten die psychologie, geneeskunde of gezondheidswetenschappen studeten. Bij u in het team kan er dus een student bijkomen of al zijn. Indien dit het geval is, kunt u alle vragen die u heeft over het onderzoek aan de student stellen. Mocht de student geen antwoord hebben op uw vragen, zal hij of zij u vanzelf doorverwijzen naar de (onafhankelijk arts-) hoofdonderzoekers. De student zal er zelf voor zorgen dat hij of zij alle informatie verzamelt die nodig is.
Wij nemen een uitgebreide testbatterij af. Eens in de twee jaar zullen wij een lang interview bij uw cliënt afnemen. De jaren daar tussendoor nemen wij een korter interview af. In overleg met uw cliënt verspreiden wij het interview over meerdere afspraken. Dit kunnen fysieke afspraken op de instelling of thuis bij de cliënt zijn, maar dit kan ook telefonisch. Wij zullen dit altijd doen in overleg met de cliënt en hierin rekening houden met hoe patiënt zich voelt, eventuele lichamelijke klachten zijn, hoe uw cliënt zichzelf ziet, met wie uw cliënt nog contact heeft en nog veel meer. Als u de specifieke vragenlijsten wilt inzien, kunt u die altijd opvragen bij een van de studenten die vanuit het UP´S onderzoek bij u in het team is geplaatst of bij één van de onderzoekers door te mailen naar ups.studie@erasmusmc.nl.
Voordat de student bij u in het team een potentiele deelnemer benaderd, zal hij of zij eerst met u overleggen of uw cliënt benaderd mag worden voor het onderzoek. Vervolgens gaat de student uw cliënt alles vertellen over het onderzoek. Daarna heeft uw cliënt twee weken de tijd om te bedenken of hij of zij mee wil doen.
Als uw cliënt de student op de hoogte heeft gebracht dat hij of zij zal deelnemen, zal de student contact op nemen met uw cliënt om een afspraak in te plannen voor ondertekening van het informed consent en afname van de eerste vragenlijsten. U wordt natuurlijk op de hoogte gebracht van deelname door uw cliënt.
Allereerst willen wij u vragen de eerste introductie te doen en onze student af en toe te ondersteunen. U kent uw cliënt het beste en kan er dus voor zorgen dat de student en cliënt met elkaar in contact komen. Ook weet u precies wat uw cliënt wel of niet prettig vindt. Ondanks dat wij onze studenten goed instrueren, hebben ze vaak weinig of zelfs geen ervaring met het werken met deze doelgroep. Daardoor kan het soms zijn dat zij tegen moeilijkheden aan lopen met enkele cliënten. Wij vragen u dan ondersteuning te bieden. Op die manier krijgt de student de meest passende feedback en/of oplossing, wat uiteindelijk voor uw cliënt het belangrijkste is. Dit is niet alleen fijn voor de student, maar natuurlijk ook voor uw cliënt.
Naast deze ondersteuning kan het zijn dat uw cliënt wel wil deelnemen, maar zich niet helemaal prettig voelt bij de student. Bijvoorbeeld doordat hij of zij de student niet kent. Ook dan willen wij u vragen ondersteuning te bieden waar nodig, door bijvoorbeeld door bij (een deel van) het interview aanwezig te zijn.
De hoofdbegeleiding van de student binnen uw team ligt bij een van de behandelaren binnen het team, of bij de GZ-psycholoog. Dat is afhankelijk van de afspraken tussen het onderzoek en uw team, en van de vorm van de stage van de student.
Het vervelende eerst: het nadeel van deelnemen aan deze studie is dat uw cliënt elk jaar tijd voor ons vrij moet maken om al onze vragen te beantwoorden. Daar kunnen soms wat confronterende vragen tussen zitten, zoals vragen over vervelende gebeurtenissen uit uw verleden of vragen over het gebruik van alcohol en drugs. Ook kan het interview lang duren. Wij willen benadrukken dat uw cliënt nooit verplicht is onze vragen te beantwoorden. Vindt hij os zij het beantwoorden van bepaalde vragen niet prettig? Dan kan uw cliënt dit ten alle tijden aangeven aan de interviewer die de vragenlijsten afneemt en kunnen zij samen kijken naar een passende oplossing.
Dan nu over naar de voordelen: wij brengen alle verschillende facetten van het leven van uw cliënt in kaart en willen precies weten hoe het met hem of haar gaat en hoe hij of zij over bepaalde dingen denkt. Uw cliënt helpt ons beter te begrijpen hoe hun herstelproces verloopt en wat hij of zij doormaakt. Jaarlijks is het voor u en uw cliënt mogelijk om het verslag van het interview te ontvangen en met de interviewer te bespreken. Ook kunnen wij u op de hoogte brengen over het herstelproces van uw cliënt als wij dit nodig achten of als uw cliënt hierom vraagt. Daarnaast is de testbatterij dusdanig uitgebreid, dat enkele testen die u jaarlijks af dient te nemen (zoals bijvoorbeeld de ROM) al door ons wordt afgenomen. Deze informatie kunnen wij aan u terugkoppelen en in het dossier plaatsen. Op deze manier wordt u niet langer belast met deze klus.
Uw cliënt brengt ons middels de deelname een stapje dichterbij het in kaart brengen van het herstel en daarmee bij het ontwikkelen van interventies en behandelingen. Hierdoor kunnen wij in de toekomst mensen die in een zelfde soort situatie zitten sneller helpen.
Tot slot zit er aan deelname een vergoeding van €25,- per interview verbonden voor uw cliënt.
Naast dat wij de interviews aan u als behandelaar kunnen terugkoppelen, houden wij tijdens het onderzoek alle deelnemers en behandelaren op de hoogte van het verloop van het onderzoek via onze website en via een nieuwsbrief. Ook kunt u ons volgen op LinkedIn, Facebook en Instagram. Mocht u tijdens de studie verder nog iets willen weten wat u niet op de site kunt vinden, kunt u altijd contact met ons opnemen door te mailen naar ups.studie@erasmusmc.nl of door te bellen naar 010-7031510.
